Choroba nowotworowa jest trudnym doświadczeniem, przede wszystkim dla samego chorego, ale nie tylko. Równie mocno przeżywają ją osoby z jego najbliższego otoczenia. Wielu pacjentów onkologicznych pozostaje aktywna, jednak u niektórych opieka domowa może stanowić nie lada wyzwanie dla najbliższych. Jak ją zorganizować, aby jak najlepiej pomóc osobie chorej?
Chorych na raka przybywa z roku na rok. Według danych Polskiego Towarzystwa Onkologicznego codziennie w Polsce średnio 400 osób dowiaduje się, że choruje na nowotwór złośliwy. Krajowy Rejestr Nowotworów podaje, że rocznie odnotowuje się ponad 160 tysięcy zachorowań. Diagnoza nowotworu najczęściej budzi lęk – nie tylko u samego chorego, ale także wśród jego rodziny i przyjaciół. Jednak nawet w trudnych przypadkach współczesna medycyna może wiele zaoferować choremu. Po poznaniu diagnozy i oswojeniu się z sytuacją przychodzi pytanie: co dalej? Jak być wsparciem dla takiej osoby? Co możemy zrobić jako bliscy?
Pierwsze dni po usłyszeniu diagnozy nowotworu mogą być dla chorego i jego bliskich wyjątkowo trudne. Pojawić się może lęk przed niepewną przyszłością. Nie bez powodu mówi się, że na raka choruje nie tylko pacjent, ale także cała jego rodzina. Po pierwszych emocjach przychodzi czas na próbę odnalezienia się w nowej rzeczywistości i znalezienie optymalnych rozwiązań. Na tym etapie dochodzi również naturalny odruch, jakim jest chęć uzyskania jak największej ilości rzetelnych informacji. Pierwszym ich źródłem powinien być lekarz prowadzący. Nic nie zastąpi rozmowy ze specjalistą, który odpowie na nurtujące nas pytania. Z pomocą chorym przychodzą również sprawnie działające fundacje i stowarzyszenia. Powstają też grupy wsparcia przeznaczone dla opiekunów osób chorych na nowotwór złośliwy. Rozbudowane w ciągu ostatnich lat strony i portale internetowe dają możliwość zdobycia wiedzy na temat przebiegu choroby i metod leczenia. Należy jednak korzystać z rzetelnych, sprawdzonych źródeł. W internecie znajduje się mnóstwo miejsc z nieprawdziwymi informacjami. Wiedza z sieci nie zastąpi tej uzyskanej od specjalisty.
Oprócz zmian w sposobie myślenia i codziennym rodzinnym życiu, kolejnym aspektem, którego dotyka choroba nowotworowa, jest przestrzeń życiowa pacjenta onkologicznego i jego bliskich. Należy pamiętać, że pacjent onkologiczny jest zazwyczaj osobą samodzielną – nie będzie wymagał stałej opieki i specjalistycznych sprzętów medycznych. Dopiero u osób starszych, obciążonych innymi schorzeniami przewlekłymi i w bardzo zaawansowanym stadium nowotworu może być potrzebna dodatkowa pomoc. Przy jej organizacji warto zasięgnąć porady osób, które mają w tym aspekcie doświadczenie, np. rehabilitantów lub przedstawicieli ośrodków zajmujących się profesjonalną opieką nad chorymi na nowotwory.
Każdy przypadek nowotworu jest inny. Często choremu wystarczy jedynie wsparcie psychiczne i obecność bliskiej osoby. Niezależnie od tego, czy pacjent dopiero dowiedział się o diagnozie, czy leczy się już jakiś czas, jest to choroba obciążająca. Może czuć się wyobcowany, doświadczać depresji, miewać wahania nastroju, problemy ze snem i jest to całkowicie normalne. Dobrym rozwiązaniem w tej sytuacji jest pomoc psychologiczna lub psychoonkologiczna. Warto po nią sięgnąć, jeśli zauważamy, że dotychczasowe wsparcie rodziny i innych bliskich nie wystarcza.
Tak jak w przypadku większości chorób, również przy pacjentach onkologicznych jednym z najistotniejszych aspektów codziennego funkcjonowania jest odpowiednio zbilansowana dieta. Jest ona szczególnie ważna, ponieważ choroba nowotworowa ma na ogół charakter przewlekły.
Obecność guza nowotworowego w organizmie sprawia, że potrzeby żywieniowe pacjenta onkologicznego są inne niż u zdrowego człowieka, ponadto zmieniają się możliwości przyjmowania przez niego pokarmów oraz przyswajania składników odżywczych. Aby prawidłowo przygotowywać i podawać posiłki, osoba sprawująca opiekę nad chorym powinna zapoznać się ze specyfiką żywienia w przebiegu choroby nowotworowej. Zasadniczą rolą jest utrzymywanie prawidłowej masy ciała, niedopuszczenie do niedożywienia, stymulacja sił obronnych organizmu, przeciwdziałanie skutkom ubocznym terapii onkologicznej oraz ogólna poprawa jakości życia chorego.
Dobrze odżywiony pacjent lepiej znosi obciążające leczenie onkologiczne.[1] Dietę należy dopasować do stadium zaawansowania choroby, rodzaju terapii oraz jego wieku. Należy pamiętać, że każdy przypadek jest inny i zawsze warto zasięgnąć porady dietetyka.
Posiłki powinny być lekkostrawne i dopasowane do preferencji smakowych i żywieniowych chorego. Nie należy wykluczać z jadłospisu żadnych składników odżywczych i pamiętać, że bardzo ważna w diecie pacjenta onkologicznego jest odpowiednia ilość białka. Trzeba również unikać posiłków smażonych, tłustych i ostrych oraz alkoholu i używek. W przypadku nowotworów przewodu pokarmowego żywienie nie powinno obciążać danego organu. Również w przypadku radioterapii jamy brzusznej należy unikać produktów mlecznych zawierających laktozę, ponieważ może to skutkować wystąpieniem biegunek. Co więcej, ważną rolę odgrywa nawodnienie – minimum 2 litry wody dziennie.
Dla osoby opiekującej się chorym na raka istotnym zagadnieniem jest również sposób podawania posiłków, który wraz z rozwojem choroby może być utrudniony. Jeśli chory nie może odżywiać się samodzielnie, jest po operacji chirurgicznej lub gdy występują skutki uboczne leczenia, pomocne może być stosowanie diety o zmienionej konsystencji lub żywienia specjalistycznego. U pacjentów chorych na nowotwory jamy ustnej, przełyku, żołądka oraz w zaawansowanym stadium nowotworu może wystąpić problem niedożywienia. Z pomocą przychodzi żywność specjalnego przeznaczenia medycznego do postępowania dietetycznego w przypadku niedożywienia związanego z chorobą – są to produkty płynne, przeznaczone dla pacjentów niedożywionych i zagrożonych niedożywieniem, takie jakNutridrink Protein, przygotowane do bezpośredniego podania doustnego. Ich główną zaletą jest zawartość określonych, niezbędnych składników odżywczych, które wspomagają suplementację. W przypadku pacjentów onkologicznych podstawowym zadaniem żywienia jest uzupełnianie zapotrzebowania organizmu na białko i energię. Podczas gdy u zdrowych osób spożycie białka powinno wynosić 10-15% zapotrzebowania energetycznego, u chorych na nowotwór jest to dwa razy większa ilość. Nie bez znaczenia jest również odpowiednia konsystencja i wygoda – zarówno w podawaniu, jak i przyjmowaniu pokarmu.
Opieka nad osobą chorą w zaawansowanym stadium nowotworu, niesamodzielną, może być obciążająca psychicznie i fizycznie. Komfortową sytuacją jest opcja dzielenia się obowiązkami z innymi członkami rodziny. Zdarza się jednak, że nie ma takiej możliwości. Wówczas warto pamiętać, że o pomoc – bezpośrednią czy psychologiczną – można się również zwrócić do innych bliskich osób, znajomych czy przyjaciół, a także do instytucji zewnętrznych.
Warto, aby z pomocy psychologa skorzystał zarówno pacjent, jak i jego najbliżsi już w początkowym okresie choroby, kiedy niepewność jest największa. Wynika to nie z konieczności opieki fizycznej, a wsparcia psychicznego, którego osoba chora najbardziej potrzebuje. W ostatnich latach, dzięki rozwojowi psychoonkologii, dużo łatwiej uzyskać taką pomoc, adresowaną – na wszystkich etapach choroby – zarówno do pacjentów, jak i członków ich rodzin.
Należy mieć świadomość, że opieka nad chorym na nowotwór złośliwy w zaawansowanym stadium choroby może być trudna i obciążająca. Na szczęście opiekun, jeśli tylko podejmie próbę uzyskania pomocy, w dobie obecnej świadomości nie zostaje sam w tej sytuacji.
Bibliografia:
Jarosz A., Oddani chorobie, https://www.medonet.pl/psyche/psychologia,opiekunowie-chorych-na-raka,artykul,1720910.html, dostęp: 20.07.20.
Karabin K., Dieta w chorobach nowotworowych, https://www.poradnikzdrowie.pl/diety-i-zywienie/diety/dieta-w-chorobach-nowotworowych-aa-HN2k-Eq1C-7F4j.html, dostęp: 20.07.20.
Dobrołowicz M., Nowotwory drugą przyczyną zgonów w Polsce, https://twojezdrowie.rmf24.pl/choroby/nowotwory/news-nowotwory-druga-przyczyna-zgonow-w-polsce-dzis-swiatowy-dzie,nId,4307445?fbclid=IwAR1ZKGL5cY1Uj0i_a-F_8ONy7X1iQROIx-mqEf-DY0Qtp5U_WIIr8Zz6BmA#utm_source=paste&utm_medium=paste&utm_campaign=firefox, dostęp: 20.07.20.
Pielęgnacja pacjenta w chorobie nowotworowej, red. Fundacja Hospicjum Onkologiczne św. Krzysztofa i Fundacja Tam i z powrotem, Warszawa 2012.
Stanek-Misiąg E., Jedz! O diecie pacjenta onkologicznego, https://www.mp.pl/pacjent/dieta/wywiady/228118,jedz-o-diecie-pacjenta-onkologicznego
[1] https://www.mp.pl/pacjent/dieta/wywiady/228118,jedz-o-diecie-pacjenta-onkologicznego